【中国网事·感动河北】曲晶:身残志坚 感动在身边
2015年01月07日 16:34    

 

曲晶

  近日,“中国网事·感动河北”2014年度网络人物颁奖典礼举行。“港城张海迪”曲晶等十位(组)草根英雄,因爱心和善举感动广大网友而获此殊荣。
  据了解,该活动由省互联网信息办公室和新华网共同主办,以“好人就在身边”为主题,通过网络评选弘扬真善美、传播正能量,旨在推动“善行河北”主题道德实践活动深入开展,获奖人物全部来自基层,他们用行动诠释着爱与奉献,用执着地追求传递着正能量。
  曲晶,1972年出生,现任中国文化义工文化公益部部长,12岁被确诊为“进行性肌营养不良症”(俗称“渐冻人”症),这种病随着年龄的增长,患者全身的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐消失,直至完全丧失自理能力和生命。
  她是一名“渐冻人”,离开轮椅寸步难行,却和年逾古稀的父母南下旅行,用生命触摸世界的轮廓;她身患绝症,如同一只行动迟缓的蜗牛,却用并不强大的生命之光,温暖、照亮着身边的人。她说:“人生不设限,要为自己的快乐负责。身体可以渐冻,但只要有梦想,蜗牛也能飞翔。”
  2000年,在她因为病痛折磨开始蜗居的第一年,父母花了8700元给她买了一台电脑,可以说是斥巨资了,这是这个家庭除买房之外最大的支出,从此,电脑成为她与外界交流的一个途径,也为她打开了感受外面世界的窗口。
  2001年,曲晶加入残疾人公益网站“黑夜日出”,成为核心管理人员,通过论坛、聊天室等参与组织残疾人公益活动。2004年,参与创办疾病患者网站“精彩同行”,历任副站长、聊天室室主、管理员等,参与策划组织了聊天室网络教学、残疾人文艺交流等网络公益活动。“精彩同行”现已成为全国最大的民间疾病网站,鼓舞了许多绝症患者重新鼓起生活的勇气。 曲晶自豪地说:“网站的名字还是我起的,寓意尽管身患绝症,但希望不灭,惟愿携手同行,演绎精彩人生。”
  曲晶精彩的生活开始于网络,也正是因为网络才让她越走越远,曲晶说,她现在干什么都离不开网络,包括出去旅行,通过网络来查询一些资料,订票、订酒店,查询旅游路线等。2010年4月10日,曲晶在父母的帮助下开始了为期24天的寻梦之旅——走过无锡、苏州、上海、杭州、南京、青岛、北京等10座城市。 曲晶的寻梦之旅并没有随着旅行的结束而终结,回到家后,她回忆着24天里经历的那些生命中难忘的经历,历时11个月,整理出21万字的《梦游记》,并配发上千幅照片,在网络上发表。“我特意把各个景点的无障碍设施信息记录下来,希望能给病友们一些参考。我想用自己的行动,带着他们看世界。”曲晶坚定地说,“如果有机会,我还要出去看一看,我想在我有生之年记住这个世界的温暖和模样。”
  《梦游记》在网络上发表,引起了轰动,好多病友都要跟她一样出去走一走,这时,云南教育出版社主动联系了曲晶,出版社建议她先出一本励志文集,于是她将十多年积累的文字经过整理、修订和增补,完成了这本《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》,曲晶说,“我希望读者在看这本书时,不仅被一些顽强的生命所感动和激励,也期盼人们会说这是一本凝聚着爱与温暖的书,是一本有趣和可爱的书”。
  这就是曲晶,人间有爱,大美无言,折翼梦不残,感动就在我们身边!

“中国网事·感动河北”第三季度网络人物 荣誉证书

  曲晶出版的励志文集《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》

  

这个被曲晶使用了六年的键盘,她还特意为此写了一篇《一只键盘的血泪控诉》的文章

曲晶的博客 E梦飞扬 飞翔的蜗牛

最后,希望曲晶像这个向日葵的时钟一样,能够永远乐观阳光开心的走下去!

 

 

 

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